予備校に救急車

おはようございます〜

毎日投稿するって言ったのにまた投稿が空いてしまいました。

というのも開講日だった月曜日の授業終わり、校舎から出たすぐのところで倒れてしまい警備員さんが気づいてくれたみたいで救急車で運ばれることになりました。

普段通っている総合病院とは違う予備校近くの総合病院に運ばれたのですが、お薬手帳と診断書を持っていたのですぐにかかりつけの主治医と連携してすぐに治療を受けれました。

そして症状は脱水症状による意識障害とのこと。

極端に代謝が悪いので少しでも体温が上がると夏であっても冬であっても毎日のように熱中症になっているのですが、ほとんどは頭痛や立ちくらみまでで意識障害まで起こしたのは1カ月ぶりでした。

冬や今の季節に熱中症になって病院にかかると、まず熱中症とは診断してもらえなくて、持病のことを話してやっと熱中症だと診断してもらえます。

それもシェーグレン症候群の中でも代謝異常がここまで重症なのは珍しいみたいで何度説明しても専門医の方でさえなかなか理解してもらえません。

なので主治医の提案で先月から外出する際は診断書を持ち歩くことにしています。

まさかこんなに早く役にたつとは。

チューターにも持病のことは話していたので瞬時に救急車を呼んでくさったみたいで、本当に感謝です。

しかも気を遣って校舎から少し離れた路地に呼んでくださったみたいで、、、

そのおかげもあり意識障害で倒れた時はだいたい2.3日は入院しなきゃいけないのですが、今回は夕方に運ばれて点滴を受けて日を回る頃には帰れました。

そして念のため先ほどかかりつけの病院に行ってきました。

毎回言われていますが、代謝異常は今のところもう試せる治療方法がないし、倒れた原因は熱中症なので出来る限り予防してあとは倒れた時に対症療法するしかないとのこと。

予防するといっても、体温が上がらないよう常に寒いところにいることしかできないのですが予備校ではそれはできないので、喉が乾いてなくても常に水分を摂ることぐらいしかできません。

とりあえずOS1をたくさん貰いました。

それを3時間で500ml1本、1日4本は飲むらしいです。

一気に飲むのは意味ないみたいでコンスタントに少しずつ飲まないと意味ないそうです。

そうなると授業中も飲まないといけないのでそれが厄介ですが、、、

そんなこんなで昨日は午後から予備校に行ったのですが、なんとか2コマ授業を受け2時間だけ自習して帰ってきました。

手に力が入りにくかったりまだ本調子ではありませんが、今日は3コマで比較的軽いのでなんとか乗りきります。

では！

サクセスクリニック自己採点

こんばんは

また投稿が久しぶりになってしまいました。

書きたいことはたくさんあるのですが、お風呂やベッドで書いてることがほとんどなので書こうとしているうちに寝落ちしてしまいかけない日が続いています。

ですが予備校が始まったら帰りの車の中で書くつもりなので毎日更新できるはず、、、

というか、２年ぶりに毎日授業を受けるのとここ半年はほぼ引きこもりだったので感じることや愚痴がたくさんあって毎日何かしら書きたいことがあるかと思います。笑

そして授業は月曜日からですがさっそく明日開講チュートリアルがありクラス発表があり、先日のサクセスクリニックの結果でクラスとテキストが決まるみたいです。

上位のクラスに入れるのか、ランクが上のテキストがもらえるのかすごく気になって不安になりそうだったので軽く解答だけ見てサクセスの自己採点はしていかったのですが前年度通っていた方のブログにクラス分けの基準の目安が載っているのを見つけてしまい、どうして気になり今日自己採点をしてしまいました。

といっても体調がすぐれず英語と数学と理科しか受験しなかったのですが、

結果は数学と化学はほぼ満点で上位のクラスに入れそうなのですが、英語と物理が怪しいです。

明日すべてわかるのですが微妙な科目があったことで余計な悩み事が増えてしまいました。

まあどのクラスになろうと一生懸命やることやれば受かるはず！

明日は朝8時から病院に行って点滴を受けて１０時から開講チュートリアルというハードスケジュールで朝も早いので今日はもうお風呂入って寝たいと思います。

おやすみなさい〜

家族の"お荷物"

こんばんは〜

お久しぶりです。

開講までのここ最近は体調の良い日は自習室に行き、体調のすぐれない日は自宅で勉強して過ごしています。

自習室に行っても朝から晩までいることはきつくて今のところ5時間ほどが限界です。

15日から授業が始まりますが初日から9時〜17時まで授業だそうで耐えられるのか不安です、、、

そして塾に行く際は送り迎えをしてもらっているのですが、これに関して妹と喧嘩に。

妹の言い分は姉ばかり気を使って手をかけてズルイ。

そんなに優しくしてもらえるなら自分も病気になりたいと。

病気の姉なんか家族のお荷物でしかないと。

妹がこのように感じてることは直接言われていないだけで前々から分かっていました。

それが溜まりに溜まって口から出たんだと思います。

直接言われて私は謝ることしかできませんでした。

病気になりたくてなったわけじゃないし、誰かの手を借りずに生活したいけど今の私には難しい。

このことは主治医にも相談したのですが、主治医は病気のことを理解してもらうしかないと。

長く付き合っていかなきゃいけない病気なので、何より家族の理解が大切だと両親だけでなく妹たちも呼んで分かりやすく病状説明をして下さいましたがいまいち理解してもらえてないようです。

でももし私も妹と同じ立場だったらきっとそう思ってるはずです。

だからこそ妹に対してどう接すれば良いのか分かりません。

謝れば謝るほど嫌味に聞こえると言われ、話しかけないよう避けていたら邪魔だと思ってるんでしょと言われ、、、

今まで仲が良すぎるほど仲が良かった分、妹ととの距離の取り方に悩まされています。

今はお互い距離を置いているので

時間が解決してくれることを願います😭

サクセスクリニック

お久しぶりです。

今日、昨日とサクセスクリニックを受験してきました。

(これでどこの予備校かバレますね。笑)

テスト時間が2時間超える科目もあったので受験するかどうか迷ったのですが、開講後のクラスなどに影響するらしいのでとりあえず英数理だけ受験してきました。

体力がないこと、持病のことを予め伝えていたらすごく気を遣ってくださってなんとか受験できました。

センター形式か記述かなと思ったら予想外な問題だらけで苦戦しました。

1つでも上のクラスにと思いここ2週間ほど勉強していましたが、結果は期待できないです。笑

3日連続外出していて明日も通院があり体がそろそろもたないので今日はもう休もうと思います。

この調子で開講後毎日通えるのか不安ですが、焦ってもしょうがないので無理せずマイペースにいきたいと思います。

では！

どの治療も効いてくれない

こんばんは～

昨日は２週間に１回の外来でした。

先月行ったステロイドパルスの効果の確認とこれからの治療についてを話してきました。

まず先月のステロイドパルスですが効果はなく、今までに１０回近く行っていますが効果はないのでこれ以上やっても副作用が出るだけで意味はないし身体が持たないと言われました。

何回やったら効果が出るという明確なエビデンスはないので、効果が出ることを信じて今までやってきましたがこれ以上やることは少し考えなければいけないそうで、、、

そのほかにステロイド内服や免疫抑制剤の内服もしていますがこちらもこれといった効果は感じられていません。

そこで言われたのが、生物学的製剤を試すかどうかということ。

これはエビデンスもありませんし、私と同じ症状に効いたという症例もありません。

なので効果が出たらラッキーという感じで試す感じになります。

ですが、生物学的製剤を使う上で問題になってくるのが費用のこと。

この治療を行うとなると、月に６万円ほどかかります。

その上最低でも３か月は続けないといけません。

効果が出るとわかっているのであれば迷わずこの治療を行うのですが、効果が出るのかすらわからないある意味賭けなので迷っています。

でももう試せる治療はこれだけであとは対処療法しかありません。

主治医も迷っているみたいで結論は次の外来に持ち越しになりましたが、正直ショックが大きいです。

どの治療も効果がなかったことに対する自己嫌悪というか、どうして私の体はこんなにも思い通りにいかないんだろうって、、、

病気にこれだけ苦しめられてるんだからせめて治療ぐらいちゃんと効いてくれてもよくない？

前世でなんか悪いことでもしたのかな、、、

予備校決めました

こんばんは〜

そしてあれから父親とは距離を置いて生活しているのですが、あの後母親と話し合い無事に来年度の予備校が決まりました。

学費を払ってもらうのは父親なので父親の了承も必要だったのですが、なんとか了承を得ました。

授業自体は4/15からみたいなのですが、それまでにチュートリアルや春季講習もあるので予備校には3月末から通うことになりそうです。

本来なら申し込みを済ました時点で自習室を使えるらしいのですが、まだ体調が万全ではないのであと1週間は自宅で勉強します。

というのも私が通うコースは土曜日も授業があり、週6日授業があることになるので今はそれに耐えれるよう体力温存期間です。笑

来年が最後のセンターということもあり私の受験は今年で最後です。

今までの受験は途中棄権したり後悔ばかりだったので今年は結果はどうであれ後悔だけはしないように勉強したいと思います。

そしてこれからもストレス発散のためにブログは書き続けます。

家にいるだけでそれなりのストレスがあるので、外に出たら計り知れないほどのストレスを抱えるはずなので。笑

では！

父親と絶縁

こんばんは〜

お久しぶりです。

合格発表後、来年度についてどうするかということで家族とも話し合いをくりかえしてきたのですが、意見は食い違うばかりで前に進まずついに父親とは離れて暮らすことになりました。

私が生まれた時から、私の病気について理解のなかった父。

今抱えているいくつかのアレルギー疾患についても昨年から患っている難病についても、理解はありません。

そんな父親とぶつかりました。

来年度どこの予備校に通うかについての話し合いで、今の体では電車に乗って通学することが出来ないので、( 主治医からも予備校に通うのは送り迎えといつでも早退できる環境あるならと言われています )送り迎えが必要なのですが、そうなると自宅から通える予備校は1つしかないのです。

説明会にも参加した上で私はその予備校に決めたのですが、父親は別の予備校の方が良いのではないかと言うのです。

父親の言う予備校は自宅からかなりの距離があり送り迎えは難しい。

ましてや私には２人の妹もいるのでその２人のことも考えると朝の忙しい時間に毎日1時間以上かけて送り迎えしてもらうことは不可能に近いんです。

ということも踏まえて私は予備校を決めたつもりだったのですが、父親の言い分は

・そもそも予備校にさえ自分で通学できないのに大学に通えるのか

・電車にも乗れないのは甘え

と言った感じ。

上については分からないわけではないです。

自分でもそこについては悩んでいます。

でも大学生になったら自分で車の免許を取ることも考えていますし、主治医にもその時のことは合格してから考えれば良いと言われています。

もう1つ、甘えだということについて。

先ほども書いた通り、父親は私の病気について全く理解がありません。

アトピーも自分が掻くのが悪い、掻かなかったら悪化などしないのに、なぜ掻くことを我慢しないのか理解ができない、と考えていて膠原病についても、

膠原病の症状で唾液が出なくて歯周病や虫歯になりやすいのに歯磨きを怠ってるからだと考えていたり、汗が全く出ず体温調節が出来ないことについても理解がありません。

はじめは理解してもらおうと、病気について主治医から説明をしてもらったりしていたのですが、結局理解は得られないままで、今でも同じように自分の甘えだとか毎日のように言ってきます。

それがストレスになっていることも事実で、少なくともこのストレスがアトピーと喘息の悪化に繋がっていることも事実です。

なので家族と主治医と話し合い、しばらくの間は父親と離れて暮らすことになりました。

この結果に父親は大反対だったのですが、なんとか話は収まりました。

そして昨日から離れて暮らしているのですが、1日に何通ものLINEが来ます。

これを見てもう父親に病気について理解してもらうおうと望むことは諦めました。

自分もしんどいし、これ以上何かを父親に対して望んでも時間の無駄だと判断しました。

悩みに悩んで出した結果なので良い方向にいきますように。