難病患者の医学部受験

難病患者が医学部に合格するまでの軌跡を綴ってます

どの治療も効いてくれない

こんばんは~

 

 

昨日は2週間に1回の外来でした。

先月行ったステロイドパルスの効果の確認とこれからの治療についてを話してきました。

 

 

 

まず先月のステロイドパルスですが効果はなく、今までに10回近く行っていますが効果はないのでこれ以上やっても副作用が出るだけで意味はないし身体が持たないと言われました。

 

 

 

何回やったら効果が出るという明確なエビデンスはないので、効果が出ることを信じて今までやってきましたがこれ以上やることは少し考えなければいけないそうで、、、

 

 

 

そのほかにステロイド内服や免疫抑制剤の内服もしていますがこちらもこれといった効果は感じられていません。

 

 

 

そこで言われたのが、生物学的製剤を試すかどうかということ。

これはエビデンスもありませんし、私と同じ症状に効いたという症例もありません。

なので効果が出たらラッキーという感じで試す感じになります。

 

 

 

ですが、生物学的製剤を使う上で問題になってくるのが費用のこと。

この治療を行うとなると、月に6万円ほどかかります。

その上最低でも3か月は続けないといけません。

 

 

 

効果が出るとわかっているのであれば迷わずこの治療を行うのですが、効果が出るのかすらわからないある意味賭けなので迷っています。

 

 

 

でももう試せる治療はこれだけであとは対処療法しかありません。

主治医も迷っているみたいで結論は次の外来に持ち越しになりましたが、正直ショックが大きいです。

 

 

 

どの治療も効果がなかったことに対する自己嫌悪というか、どうして私の体はこんなにも思い通りにいかないんだろうって、、、

 

 

 

病気にこれだけ苦しめられてるんだからせめて治療ぐらいちゃんと効いてくれてもよくない?

 

 

 

前世でなんか悪いことでもしたのかな、、、

 

 

 

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